In Breve
- Cos'è il prototipo FEGA?
- È un'infrastruttura federata per la gestione e la condivisione sicura dei dati genomici umani in Italia.
- Qual è l'obiettivo del progetto?
- Integrare l'Italia nello Spazio Europeo dei Dati Sanitari e promuovere la medicina di precisione.
- Chi ha coordinato il progetto?
- Il Consiglio Nazionale delle Ricerche in collaborazione con il Ministero della Salute.
Il nodo italiano di ELIXIR, coordinato dal Consiglio Nazionale delle Ricerche (CNR) in collaborazione con il Ministero della Salute, ha annunciato il completamento e la validazione del primo prototipo nazionale di FEGA. Questa infrastruttura federata è progettata per la gestione e la condivisione sicura dei dati genomici umani, nell’ambito del progetto europeo Genomic Data Infrastructure.
La validazione tecnica, effettuata dal Comitato Strategico europeo del FEGA, ha confermato la conformità ai requisiti tecnici e organizzativi richiesti, permettendo così il passaggio in ambiente di produzione. Questo sviluppo segna un passo cruciale per l’integrazione dell’Italia nello Spazio Europeo dei Dati Sanitari e nell’iniziativa 1+ Million Genomes.
Grazie a un’architettura federata, i dati rimarranno custoditi all’interno delle infrastrutture nazionali, rispettando la sovranità digitale e il regolamento europeo sulla protezione dei dati personali. Ciò garantirà anche interoperabilità e ricercabilità attraverso standard condivisi, facilitando studi biomedici su scala continentale.
Graziano Pesole, direttore di ELIXIR-IT, ha sottolineato l’importanza di questo modello federato: “I dati genomici rimangono custoditi all’interno delle infrastrutture nazionali, ma diventano al tempo stesso interoperabili e ricercabili secondo standard comuni, consentendo studi collaborativi su scala europea”. La validazione da parte del Comitato Strategico europeo riconosce il lavoro svolto dal nodo italiano in collaborazione con il Ministero della Salute.
Francesco Dotta, direttore del Dipartimento di Scienze Biomediche del CNR, ha evidenziato che questo passaggio è essenziale per lo sviluppo della medicina di precisione. Questo nuovo paradigma dell’assistenza sanitaria permette di adattare prevenzione, diagnosi e terapie alle caratteristiche genetiche di ciascun individuo, con un impatto particolare nelle malattie rare, oncologiche e nelle malattie complesse.
Disporre di dati genomici di alta qualità, accessibili in modo sicuro e condivisibili su scala europea, significa accelerare la ricerca biomedica e trasferirne più rapidamente i risultati alla pratica clinica.
L’integrazione del nodo FEGA si inserisce in un contesto più ampio di iniziative come Genome of Europe e sarà supportata da tre progetti approvati dalla Commissione Europea: USE-1PLUSMG, STORE-1PLUSMG e SCAILED. Questi progetti, sviluppati con il contributo dell’Università di Bari Aldo Moro, dell’Istituto Nazionale di Fisica Nucleare e del Consorzio Health Big Data, mirano a fornire strumenti di calcolo, infrastrutture di archiviazione a lungo termine e soluzioni basate sull’intelligenza artificiale.
